Intervallo di date
Tu sei qui: CronacaTaranto, muore il bimbo di 3 anni affetto da SMA di tipo 1
Inserito da (Redazione Nazionale), domenica 21 agosto 2022 18:47:17
E' morto oggi Federico Musciacchio, il bimbo di Taranto di circa 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave, che aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l'acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro.
Ad aprile 2021 l'Aifa aveva autorizzato l'uso della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini affetti da SMA1 che rientrano per peso entro i 21 chili. A favore delle cure per il piccolo Federico si erano mobilitati anche parlamentari, diversi consiglieri regionali della Puglia e a Taranto era stata anche lanciata una sottoscrizione.
Il padre Saverio, confratello della Congrega dell'Addolorata, lo scorso aprile nella processione del Giovedì Santo era stato tra i portatori delle sdanghe (travi in legno) della statua dell'Addolorata in segno di devozione e di ringraziamento per il sostegno ricevuto per le cure al figlio.
Fonte foto: Flickr
Se sei arrivato fino a qui sei una delle tante persone che ogni giorno leggono senza limitazioni le nostre notizie perché offriamo a tutti la possibilità di accesso gratuito.
Questo è possibile anche grazie alle donazioni dei lettori. Sostieni l'informazione di qualità, sostieni Positano Notizie!
Scegli il tuo contributo con 
Per rimanere costantemente aggiornati con le notizie di Positano Notizie, in tempo reale sul tuo smartphone, scarica la App!
|
Per dispositivi Apple |
Per dispositivi Android |
 |
 |
rank: 10275105
Durante i controlli per il contrasto all'abusivismo edilizio gli agenti del Reparto Tutela Edilizia della Polizia Locale sono intervenuti, in seguito a segnalazione, in Via Pisani dove hanno accertato la realizzazione sine titulo di un capannone di circa 700 metri quadri per 6 metri di altezza, con muratura...
La notte del 26 dicembre, il personale dell'U.P.G. della Questura di Salerno ha proceduto all'arresto di un uomo per i reati di resistenza a pubblico ufficiale e danneggiamento. Secondo la ricostruzione operata dalla polizia giudiziaria, alla guida dell'autovettura Renault Clio, oggetto di furto, non...
La notte del 30 dicembre, gli Agenti della Squadra Volante della Questura di Salerno hanno tratto in arresto due pluripregiudicati, per il reato di Furto aggravato. Secondo la ricostruzione operata dalla Polizia Giudiziaria, gli stessi sono stati notati a forzare una saracinesca dell'attività commerciale...
Il personale della Guardia Costiera di Castellammare di Stabia, sotto la direzione del comandante Andrea Pellegrino e il coordinamento della Direzione marittima di Napoli, sta intensificando le operazioni di controllo lungo il litorale di competenza per garantire il rispetto delle normative vigenti....
A Napoli, gli agenti dell'Unità Operativa I.A.E.S. (Polizia Giudiziaria) della Polizia Locale, nell'ambito dell'attività di contrasto al fenomeno della vendita illegale di materiale pirotecnico, hanno sottoposto a controllo un autocarro, condotto da un pluripregiudicato napoletano, a bordo del quale...